Crear un plan de tratamiento que funcione.
Es posible que el inicio del tratamiento para la enfermedad de Duchenne le resulte desconocido. Crear un plan de tratamiento por adelantado puede ayudar a que la experiencia sea más amena para su hijo y menos estresante para usted. Hablemos sobre algunas opciones que debe analizar con su médico al momento de crear un plan de tratamiento que funcione para su familia. Recuerde, su Administrador de Casos de SareptAssist está preparado para proporcionarle información sobre cualquier pregunta que surja.
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Los Administradores de Casos están
disponibles de lunes a viernes,
de 8:30 a. m. a 6:30 p. m., hora del Este.
Dónde obtener tratamiento.
EXONDYS 51 consiste en una infusión semanal administrada por un proveedor de servicios de salud capacitado. Quizás se pregunte cómo funciona. Según las instrucciones de su médico, la cobertura del plan de seguro y sus propias preferencias, las infusiones de su hijo se realizarán en una de estas ubicaciones:
En un centro de infusión.
Una clínica médica que se especializa en infusiones. Estas instalaciones prestan servicios de infusión de diversos medicamentos y cuentan con personal de enfermería y técnicos especializados en realizar estas infusiones.
En casa.
La realiza el personal de enfermería experimentado. Es posible que tenga la opción de recibir infusiones a domicilio, en las que el personal de enfermería lo visita para que su hijo puede permanecer en su hogar. Pregunte al médico de su hijo qué le recomienda.
En el consultorio de un médico.
Centros médicos equipados para ofrecer infusiones. Es posible que el consultorio de su médico o el hospital local estén equipados para realizar infusiones ambulatorias. Hable con su médico para ver qué le recomienda.
Se han producido reacciones alérgicas, que incluyen sibilancias, dolor torácico, tos, frecuencia cardíaca rápida y urticaria en pacientes tratados con EXONDYS 51. Busque atención médica inmediata si se producen signos y síntomas de reacciones alérgicas.
Consideraciones:
- Recomendación de su médico. ¿Qué opina su médico sobre la infusión en un centro en lugar de en el hogar?
- Tiempo y conveniencia. Deberá reservar tiempo para su infusión. Llame con anticipación para preguntarle al personal de enfermería o médico cuánto demorará.
- Cobertura. Cada plan de seguro es diferente, así que asegúrese de ponerse en contacto con su Administrador de Casos de SareptAssist si tiene preguntas sobre qué ubicaciones de infusión están cubiertos por su plan.
Cuándo programar el tratamiento.
Es importante que sea lo más constante posible con su cronograma de terapia. Trate de elegir un día y un horario que pueda mantener, semana tras semana.
¿Qué sucede con las vacaciones?
Informe a su Administrador de Casos si está planificando un viaje. Podría haber una opción para coordinar una infusión en su destino a fin de cumplir con su cronograma de tratamiento.
Cómo elegir: ¿una infusión i.v. o mediante un puerto?
EXONDYS 51 consiste en una infusión i.v., que es una forma de administrar la medicina directamente en el torrente sanguíneo a través de una vena. Por lo general, esto se hace a través de una vía i.v. temporal que se inserta antes del tratamiento y se retira al finalizarlo, o mediante un puerto implantado en el pecho o el brazo, el cual permanece en el cuerpo. Analice sus opciones con el médico de su hijo.
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de Sarepta.
“Cuando se acercaba el primer día de infusión, realmente no sabía qué esperar. SareptAssist fue de gran ayuda y obtuve las respuestas que necesitaba”.
–Ash, EXONDYS 51 paciente
Preguntas frecuentes relacionadas
Hable con su proveedor de servicios de salud. Si se omite una dosis de EXONDYS 51, esta se puede administrar tan pronto como sea posible después de la hora programada.
SareptAssist es nuestro programa de apoyo al paciente. Las familias están conectadas con Administrador de Casos dedicados que proporcionan información y apoyo para ayudarles a comenzar y continuar el tratamiento con EXONDYS 51. Cómo puede ayudar SareptAssist.