Qué esperar el día de la infusión.

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Ahora que ya estableció un plan, está listo para comenzar el tratamiento con EXONDYS 51. ¿Le interesa recibir infusiones domiciliarias? Escuche la experiencia de Ash.

Prepárese para el tratamiento.

Debido a que EXONDYS 51 se administra mediante una infusión intravenosa (i.v.) semanal, es posible que tenga algunas preguntas sobre lo que puede esperar y cómo debe prepararse.

 

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Los Administradores de Casos están disponibles de lunes a viernes,
de 8:30 a. m. a 6:30 p. m., hora del Este.

 

Duración

¿Cuánto tiempo dura la administración de una infusión?

Suele tardar alrededor de 35 a 60 minutos. Calcule algunos minutos más para preparar la i.v. y la medicina. Si su hijo experimenta algún efecto secundario producto de la medicina, es posible que su médico o el personal de enfermería deban retrasar o detener la infusión.

Planificación

Si recibo la infusión en un centro, ¿cómo debo prepararme?

Por lo general, deberá reservar tiempo para el ingreso, el inicio de la administración i.v. y la preparación y la infusión de la medicina. Guardar las instrucciones de viaje en su teléfono o imprimirlas con anticipación es una buena idea.

Infusiones domiciliarias

¿Cómo me preparo para una infusión domiciliaria?

Consulte con el personal de enfermería encargado de la infusión domiciliaria para obtener información sobre cómo prepararse para la infusión de su hijo.


Pregunte a su proveedor de servicios de salud si hay alguna otra consideración que deba tener en cuenta.

 

Conozca a Billy,14 años, Deleción de exón 52

Consejos para el día de la infusión. Propicie un entorno cómodo para su hijo y asegúrese de tener un libro, una película o un juego que ayude a que el tiempo se pase más rápido. Si viaja al lugar de infusión, considere el tiempo que le lleva el viaje, buscar un lugar para aparcar e ingresar a su hijo. Llegar a tiempo hará que el día de la infusión sea más ameno para todos.

Infusiones domiciliarias con Ash

Cada paciente tiene necesidades y rutinas particulares. Para Ash, poder recibir sus infusiones a domicilio, siguiendo su propio cronograma, fue un alivio. Mire para obtener más información sobre su experiencia.

La infusión paso a paso.

Esto es lo que sucederá al momento de la infusión de su hijo.

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Infusion 1


El personal de enfermería podría medirle los signos vitales a su hijo: el pulso, la temperatura y la presión arterial.

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Infusion 2


El personal de enfermería preparará la zona de inyección y podría aplicar una anestesia local. Si utiliza una vía i.v., se aplicará un torniquete y se insertará la vía con una aguja. Si se usa un puerto, se usará una aguja para acceder al puerto.

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Infusion 3


Se añade la medicina a la bolsa de infusión, se coloca un filtro en línea de 0.2 micrones en el sistema de administración i.v. y se comienza la infusión.

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Infusion 4


Una vez finalizada la infusión (generalmente después de 35 a 60 minutos), el tubo se enjuaga con solución salina para garantizar que se haya administrado todo el medicamento.

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“El consejo que le daría a los demás sobre la infusión es tomarse el tiempo para pensar cuál es la mejor solución para usted”.

–Ash, paciente que recibe EXONDYS 51

 

Su médico analizará las opciones que podrían ser adecuadas para usted.

Conozca a Ash, 21 años. Deleción de exones 48-50.

Preguntas frecuentes relacionadas

¿Qué sucede si omito una infusión?

Hable con su proveedor de servicios de salud. Si se omite una dosis de EXONDYS 51, esta se puede administrar tan pronto como sea posible después de la hora programada.

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¿QUÉ ES EXONDYS 51 (eteplirsen)?

EXONDYS 51 se utiliza para tratar a pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) que tienen una mutación confirmada en el gen de la distrofina que puede ser tratada mediante la omisión del exón 51.

EXONDYS 51 fue aprobado bajo aprobación urgente. La aprobación urgente permite que los fármacos se aprueben en función de un marcador que se considera con probabilidad razonable de predecir un beneficio clínico. El tratamiento con EXONDYS 51 aumentó el marcador, distrofina, en el músculo esquelético en algunos pacientes. La verificación del beneficio clínico puede ser necesaria para que EXONDYS 51 continúe siendo aprobado.

INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD

Reacciones de hipersensibilidad: Se han producido reacciones alérgicas, que incluyen sibilancias, dolor torácico, tos, frecuencia cardíaca rápida y urticaria en pacientes tratados con EXONDYS 51. Busque atención médica inmediata si se producen signos y síntomas de reacciones alérgicas.

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INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD

Reacciones de hipersensibilidad: Se han producido reacciones alérgicas, que incluyen sibilancias, dolor torácico, tos, frecuencia cardíaca rápida y urticaria en pacientes tratados con EXONDYS 51. Busque atención médica inmediata si se producen signos y síntomas de reacciones alérgicas.

Reacciones adversas: Los efectos secundarios que se produjeron con una frecuencia al menos un 25 % mayor en pacientes tratados con EXONDYS 51 que en pacientes tratados con infusión intravenosa inactiva fueron problemas de equilibrio (38 %, 0 %), vómitos (38 %, 0 %), e irritación cutánea (25 %, 0 %). Los efectos secundarios más frecuentes fueron problemas de equilibrio y vómitos.

Los efectos secundarios más frecuentes que ocurrieron en más del 10 % de los pacientes que recibieron EXONDYS 51 en otros ensayos clínicos fueron dolor de cabeza, tos, erupción y vómitos.

¿Qué debo hacer si tengo efectos secundarios? 

Consulte a su proveedor de servicios de salud sobre cualquier efecto secundario que le preocupe.

Le animamos a que notifique a la FDA los efectos secundarios negativos de los fármacos con receta. Visite www.fda.gov/medwatch o llame a 1-800-FDA-1088. También puede informar efectos secundarios a Sarepta Therapeutics al 1-888-SAREPTA (1-888-727-3782).

La información proporcionada aquí no incluye todo lo que se conoce sobre EXONDYS 51. Para saber más, hable con su proveedor de servicios de salud.

Antes de recibir esta infusión, consulte la información de prescripción completa de EXONDYS 51 (eteplirsen).