Para su información.
Aprenda. Póngase en contacto. Participe. Si está listo para ampliar su conocimiento sobre la distrofia muscular de Duchenne o ponerse en contacto con la comunidad personalmente, este es un buen lugar para comenzar.
Conozca a Ryan, 11 años
Deleción de exones 48-50
Recursos educativos sobre Duchenne.
Introducción a EXONDYS 51. Esta guía puede ayudarlo a ampliar su conocimiento acerca de la enfermedad de Duchenne, saber cómo funciona la omisión de exón y cómo comenzar EXONDYS 51.
Eventos comunitarios sobre Duchenne.
A menudo, las organizaciones que brindan apoyo para personas con Duchenne patrocinan o participan en eventos que podrían interesarle. Obtenga más información a través de las organizaciones que se enumeran a continuación.
Desde talleres para familiares & proveedores de cuidados hasta eventos deportivos y de recaudación de fondos, Cure Duchenne es una gran oportunidad para ponerse en contacto con otras personas en la comunidad con Duchenne.
JETT Foundation pone en contacto a familias, proveedores de cuidados y colaboradores de personas que viven con Duchenne en Nueva Inglaterra para participar en eventos a lo largo del año.
Obtenga más información sobre los eventos de JETT Foundation.
La Muscular Dystrophy Association ofrece a las familias y a los proveedores de cuidados varias formas de involucrarse, desde “Muscle Walks” (caminatas) hasta eventos de recaudación de fondos.
Obtenga más información sobre los eventos de la Muscular Dystrophy Association.
Parent Project Muscular Dystrophy organiza eventos que proporcionan oportunidades para que las familias, los proveedores de cuidados y quienes viven con Duchenne se reúnan, establezcan redes de apoyo y conversen sobre temas relacionados con Duchenne.
Obtenga más información sobre los eventos de Parent Project Muscular Dystrophy.
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Preguntas frecuentes relacionadas
Los pacientes con Duchenne que reciban EXONDYS 51 deben someterse a una prueba genética que muestre una mutación en el gen de la distrofina que pueda tratarse mediante la omisión del exón 51. El médico de su hijo está mejor equipado para determinar si la mutación de su hijo es apta para el tratamiento con EXONDYS 51. Hemos desarrollado una guía de conversación con el médico para ayudarle a iniciar esa importante conversación.
Desarrollamos SareptAssist, nuestro programa de apoyo al paciente, para ayudarle a los pacientes a comenzar y continuar la terapia. Tendrá apoyo en cada paso, desde la administración de las aprobaciones del seguro hasta la coordinación de la entrega de medicamentos. Cómo puede ayudar SareptAssist.