Recibir el apoyo de una comunidad.
Cuando a su hijo se le diagnostica distrofia muscular de Duchenne, es posible que no sepa con seguridad lo que lo espera, pero muchas otras personas dentro de la comunidad sí. Póngase en contacto con pacientes y padres de niños con Duchenne para obtener el tipo de apoyo que no puede obtener en ningún otro lado.
Establezca el primer contacto.
Los siguientes grupos, muchos fundados por padres de niños con Duchenne, ayudan a poner en contacto a los pacientes y sus familias con la educación, la investigación, los servicios de apoyo y una gran comunidad relacionados con la enfermedad de Duchenne. Estas son solo algunas de las organizaciones que trabajan para generar conciencia sobre esta enfermedad y reunir fondos destinados a la investigación, al tiempo que proporcionan programas e información destinados a estos pacientes.
Obtenga ayuda con las pruebas genéticas.
Si a su hijo se le diagnostica Duchenne y no ha podido acceder a las pruebas genéticas por cuestiones económicas, existe un programa que podría ayudarlo. Decode Duchenne y Detect Muscular Dystrophy ofrecen pruebas genéticas gratuitas a las personas con Duchenne y pueden proporcionar asesores genéticos que interpreten los resultados.
Decode Duchenne es administrado por Parent Project Muscular Dystrophy y la base de datos Duchenne Registry. Decode Duchenne está patrocinado por Sarepta Therapeutics y NS Pharma.
Visite Decode Duchenne o Detect Muscular Dystrophy para obtener más información.
“Mi consejo para otros padres es busquen ayuda, hagan preguntas y se apoyen en la comunidad”.
–Holly, mamá de Zyler
Preguntas frecuentes relacionadas
Una prueba genética confirmará un diagnóstico de Duchenne y permitirá al médico de su hijo identificar la mutación genética para que se puedan considerar las opciones de tratamiento y para ayudar con la planificación familiar. Entendimiento de las pruebas genéticas.
Un médico deberá interpretar los resultados de las pruebas para considerar las opciones de tratamiento adecuadas. Obtenga más información sobre las eliminaciones.
Desarrollamos SareptAssist, nuestro programa de apoyo al paciente, para ayudarle a los pacientes a comenzar y continuar la terapia. Tendrá apoyo en cada paso, desde la administración de las aprobaciones del seguro hasta la coordinación de la entrega de medicamentos. Cómo puede ayudar SareptAssist.
Apoyo continuo e información de Sarepta.
Reciba consejos y apoyo futuros sobre el tratamiento con EXONDYS 51.
Manténgase informado sobre los servicios de SareptAssist.
Descubra los recursos para pacientes disponibles.
Obtenga actualizaciones sobre noticias e investigación sobre la enfermedad de Duchenne a través de Sarepta.